21 марта – международный день человека с синдромом Дауна

21 марта – международный день человека с синдромом Дауна

21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. Дата символически обозначает причину заболевания: наличие трех копий 21 хромосомы. В мире День человека с синдромом Дауна отмечается с 2012 года, в России – с 2011-го.

Синдром Дауна одна из самых распространенных генных аномалий и причины возникновения этого заболевания до сих пор не изучены.

Ребёнок с синдромом Дауна может появиться в любой семье независимо от климата, образа жизни, социального слоя, уровня образования или состояния здоровья родителей.

Ежегодно в мире рождаются от трех до пяти тысяч детей с синдромом Дауна, в России рождается - 2,5 тысяч детей, в Свердловской области - более 30. 

В городе Екатеринбурге в 2008 году была создана Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети». Цель создания организации:  предотвращение социального сиротства детей с синдромом Дауна, развитие системы раннего вмешательства на государственном уровне, просвещение населения о природе синдрома Дауна и возможностях таких людей. Члены общественной организации организуют благотворительные и просветительские акции, тематические фотовыставки, творческие и спортивные детские мероприятия, принимают участие в российских и международных научно-практических конференциях, круглых столах, проводят семинары для родителей и представителей НКО. Общественная организация «Солнечные дети» существует на субсидии и гранты, помощь коммерческих компаний, благотворительные пожертвования частных лиц.

21 марта в пресс-центре ТАСС города Екатеринбурга состоялась пресс-конференция, посвященная Всемирному дню людей с синдромом Дауна. В мероприятии участвовали Министр социальной политики Свердловской области Андрей Злоказов, уполномоченный по правам ребенка Свердловской области Игорь Мороков, главный врач клинико-диагностического центра "Охрана здоровья матери и ребенка" Елена Николаева, учредитель Свердловской региональной общественной организации инвалидов "Солнечные дети" Татьяна Черкасова и "солнечные" дети Наталья Сединкина и Иван Мамыкин. Участники пресс-конференции обсудили тему профилактики отказов в родильных домах от детей с синдромом Дауна, предоставление мер реабилитации и социальной поддержки особенных детей в Свердловской области.

«В Свердловской области ведется работа по поддержке некоммерческих организаций, в том числе помогающих семьям, в которых воспитываются дети с особенностями развития. Более 10 лет Министерство оказывает поддержку общественной организации «Солнечные дети». И мы благодарны общественной организации за их деятельность. За 10 лет в Свердловской области количество отказов от детей с синдромом Дауна сократилось с 85 до 0 процентов», - рассказал Министр социальной политики Свердловской области Андрей Злоказов.

Руководитель СРОО «Солнечные дети» Татьяна Черкасова привела статистические данные: «На сегодняшний день поддержку от организации получили более 380 семей не только из Екатеринбурга, но и со всей области. В 2018 году в Свердловской области родилось 36 детей с синдромом Дауна. Все они воспитываются в родных семьях. За последние несколько лет 11 детей вернулись из детских домов в родные семьи, 6 малышей с синдромом Дауна воспитываются в приемных семьях, 1 ребенка усыновили».

Участники пресс-конференции дети с синдромом Дауна Наташа Сединкина и Иван Мамыкин рассказали о себе и о своей жизни. Иван получает среднее профессиональное образование по специальности «Техник-технолог общественного питания» и изучает 4 иностранных языка. Наташа обладает глубокими знаниями в области географии и биологии, занимается музыкой и краеведением.